Kazalo
Kaj je Tourettov sindrom?
Tourettov sindrom je nevrološka motnja, za katero so značilni nehoteni in nenadzorovani telesni gibi, tako imenovani tiki. Tiki se lahko pojavijo skupaj z nenadzorovanimi vokalnimi glasovi. Najpogosteje se pojavijo med 4. in 6. letom starosti, za postavitev diagnoze pa morajo trajati vsaj eno leto. Pogosto lahko Tourettov sindrom spremljajo tudi drugi simptomi in motnje, kot so tesnobnost in depresija, motnje vedenja, motnje senzorne integracije, ADHD, avtizem ali obsesivno kompulzivna motnja.
Povezave med senzorno integracijo in Tourettovim sindromom: Kako lahko senzorna terapija pomaga pri obvladovanju simptomov?
Glavni simptom Tourettovega sindroma so tiki. Po navadi se pojavijo v zgodnjem otroštvu, nekje med 4. in 6. letom starosti. Najpogosteje se sprva pojavijo motorični tiki v predelu glave, vratu in rokah, običajno v stresnih situacijah.
Tike lahko poleg stresa poslabšajo še:
- socialne stiske,
- fizični napor,
- neznano okolje,
- množice ljudi,
- televizija in video igre.
Izboljšajo se ko je oseba mirna in osredotočena na neko dejavnost.
Kljub temu, da je Tourettov sindrom klasificiran kot gibalna motnja, se sočasno pojavljajo tudi težave na senzornem procesiranju. Tourettov sindrom pogosto pripelje do motenj pri obdelavi čutnih dražljajev. Starši te senzorične motnje opisujejo kot enako ali še celo bolj moteče od tikov. Preobčutljivost na zunanje dražljaje sproži ali poslabša simptome določenih tikov.
Osebe s sindromom so pogosto preobčutljive na določene dražljaje:
- imajo vedenjske in čustvene težave,
- težave s pozornostjo in koncentracijo,
- impulzivnostjo,
- slabo samo-kontrolo,
kar vodi še do izrazitejših tikov, ki se kažejo skozi samo-regulacijo. Njihovi možgani pogosto nepravilno ali neučinkovito predelujejo informacije, ki jih preko čutil sprejemajo iz okolja, takrat govorimo o motnji senzorne integracije. Otroci lahko iščejo določene senzorične izkušnje, ali pa se jim izogibajo. Posledice se kažejo skozi odstopanja na grobi in fini motoriki, preobčutljivostjo, pri težavah z učenjem, osvajanjem novih motoričnih nalog, s slabim vedenjem, skozi slabo samopodobo ali z izogibanjem druženja s sovrstniki in zavračanjem skupnih aktivnosti v vrtcu/šoli/doma.
Med simptomi se pojavlja tudi samo poškodovanje, agresija, težave s spanjem, osebnostna motnja, anksioznost in depresija. Zaradi tikov in senzoričnih motenj se otroci pogosto srečujejo z učnimi težavami, slabo pozornostjo in stresom v šoli. Tourettov sindrom se pogosto pojavlja v kombinaciji z obsesivno kompulzivno motnjo-OCD, motnjo pozornosti in hiperaktivnosti-ADHD in motnjami avtističnega spektra-MAS.
Kaj so tiki pri Tourettovem sindromu?
Tiki so nenadzorovani gibi, ki jih osebe ne morejo preprečiti ali zaustaviti. So nenadni in pogosto stereotipni, torej vsakič enaki. Najpogostejši tiki so mahanje z rokami, mežikanje, trzanje z očmi, skomiganje z rameni, obračanje glave in vratu. Lahko so sestavljeni iz bolj kompleksnih motoričnih gibov, kot so skakanje, hoja po prstih, hoja v krogu, tapkanje, tipični vzorci hoje, brcanje in udarjanje.
Med tike lahko uvrščamo tudi vokalne tike, kot so določeni glasovi ali zvoki, ponavljanje zlogov, besed ali fraz. V redkih primerih lahko pride do vokalizacije neprimernih besed, stavkov ali izrazov, ki jim rečemo koprolalija. Pogosto pa tudi do ponavljanja besed drugih ljudi, kar imenujemo eholalija.
Kateri so vzroki za nastanek Tourettovega sindroma?
Vzrok za nastanek tikov in Tourettovega sindroma ni poznan. Raziskave kažejo, da je eden izmed dejavnikov dednost, saj se pogosto pojavljajo v družini. Gre torej za dedne spremembe presnove v živčevju, ki se pojavijo že zgodaj v otroštvu in trajajo skozi celo življenje. Sindrom se pogosteje pojavlja pri dečkih, intenziteta simptomov pa se do konca pubertete zniža.
Kako poteka zdravljenje Tourettovega sindroma?
Za Tourettov sindrom ni zdravila, lahko pa zdravljenje poteka simptomatsko in se
osredotoča na lajšanje simptomov tikov in senzoričnih težav. Potreba po zdravljenju tikov se od osebe do osebe razlikuje. Nekaterih oseb tiki ne ovirajo pri vsakdanjem življenju, spet drugim pa povzročajo bolečino, poškodbe, lahko posegajo v socialno življenje in povzročajo stres. V takih primerih se pri določenih predpiše zdravila, ki pa lahko povzročajo stranske učinke. Zato vse več ljudi raje posega po drugačnih oblikah zdravljenja, lajšanja simptomov in vsakodnevnih tegob, med katera uvrščamo tudi terapijo senzorne integracije.
Kako deluje senzorna integracija pri zdravljenju Tourettovega sindroma?
Senzorna integracija je pomembna za otrokov razvoj, saj pomanjkljivosti na
področju senzorike in motorike pri otroku vodijo do stresa. Za vsakodnevne aktivnosti potrebujejo več vloženega truda, vse zamujeno pa je težko nadomestiti. S terapijo senzorne integracije lahko z blago izpostavljenostjo senzoričnim dražljajem izboljšamo procesiranje senzoričnih informacij in posledično zmanjšamo stres, ter potrebo po samo-regulaciji skozi tike. Tiki se zmanjšajo, ko se oseba nauči identificirati kaj ta tik sproži in lahko ta občutek spremeniti v alternativno vedenje, ter s tem zmanjša občutek napetosti brez uporabe tika.
S terapijo v centralnem živčnem sistemu ustvarjamo nove nevronske povezave in s tem vplivamo na boljšo obdelavo vseh dražljajev, na izboljšanje funkcionalne sposobnosti in vedenje, otroku pa olajšamo vsakodnevne izzive, ter mu omogočimo bogato senzorično izkušnjo, ki je v času otroštva najbolj pomembna.
Terapevtski pristopi pri senzorni integraciji za zdravljenje Tourettovega sindroma
Senzorna integracija je sposobnost možganov, da na učinkovit način sprejemajo, organizirajo in pretvarjajo informacije iz okolja v ustrezen odgovor (motorika, učenje, vedenje).
Vključuje obravnavo vseh čutil:
- vid,
- sluh,
- vonj,
- okus,
- dotik,
- propriocepcija,
- vestibularni sistem.
Terapija senzorne integracije se osredotoča predvsem na obravnavo treh področij, na katerih se nakazujejo največji odkloni in kateri najbolj vplivajo na vsakodnevno funkcioniranje, to so taktilni, proprioceptivni in vestibularni sistem.
Ti trije sistemi vključujejo:
- ravnotežje in koordinacijo,
- mišični tonus,
- pokončno držo,
- spretnost in zavedanje telesa v prostoru,
- nivo uporabljene sile pri določenih aktivnostih,
- odzivnost na gibanje,
- motorično planiranje,
- toleranco na dotik,…
S terapijo poleg zgoraj naštetih stvari posledično vplivamo tudi na pozornost in koncentracijo, kognitivne sposobnosti, učne težave, organiziranost, samopodobo, govor, pisanje in vedenje oziroma čustveno odzivnost.
Terapije potekajo v varnem in otroku prijetnem okolju-senzorni sobi, ki je bogata z raznimi pripomočki, kot so gugalnice, trampolini, motorični poligoni, plezalne stene, bazen z žogicami, žoge, valji, tuneli in mnogi drugi. Vključujejo tudi mesta za možnost senzornega umika in pomiritve možganov v primeru senzorne preobremenjenosti. Terapija vključuje rahlo izpostavljenost čutnim dražljajem preko motoričnih aktivnosti, na tistih področjih, kjer so se pokazala odstopanja in težave.
Vsaka terapija je sestavljena individualno, glede na otrokove potrebe in zmožnosti.
- Skozi sklope terapij se naloge spreminjajo,
- vnos dražljajev se postopno povečuje,
- toleranca na te dražljaje postaja večja,
- motorične aktivnosti izvršuje lažje.
- Potreba po tikih se skozi lažjo samoregulacijo preko senzoričnih izkušenj in z znižanjem stresa zmanjša.
Kako obvladati tike in povečati vnos senzoričnih izkušenj doma?
- Izogibajte se reakciji na tike
Opozarjanje na tike na kakršen koli način lahko le-te okrepi in morda poslabša. Prizadevajte si ustvariti čim bolj »tik nevtralno okolje«. To pomeni, da ignorirate tike ko se pojavijo (razen če predstavljajo nevarnost za vas ali otroka) in počakate da tik mine.
- Izogibajte se izražanju frustracij
Imeti otroka s kronično boleznijo predstavlja za starše stres, toda če otroku pokažete, da ste vznemirjeni ali zaskrbljeni zaradi njegovih tikov, bo vaš otrok le še bolj občutljiv in v stiski zaradi tikov. Pomembno je obvladati te težke občutke in zagotoviti, da ne vplivajo na interakcijo z otrokom.
- Predvidite sprožilce tikov
Tiki se lahko poslabšajo med vključevanjem v določene dejavnosti, družbene situacije ali pri spremembi okolja. Pri mnogih otrocih se tiki poslabšajo, ko pridejo domov iz šole po celem dnevu morebitnega zatiranja in samoregulacije. Gledanje televizije in igranje video iger sta prav tako pogost dejavnik poslabšanja tikov.
- Naučite se strategij za obvladovanje stresa in tesnobe
Anksioznost je izjemno pogosta pri otrocih z motnjami tikov. Znano je, da stres in zaskrbljenost poslabšata in okrepita tike. Dihalne vaje, senzorne igre in samo-pomirjevalne dejavnosti so se izkazale kot koristne in otrokom prijazne strategije.
- Vnesite senzorne izkušnje v vsakdanja opravila
Pomoč pri organizaciji in pospravljanju, izpostavljenost različnim teksturam in materialom, uporaba plezal, igral in gugalnic na igriščih, pomoč pri vsakodnevnih opravilih, ki zahtevajo manjši fizični napor-odnese smeti, pospravlja posodo, obešanje perila in prenos košare (potiskanje), sesanje, prenos opranega perila v sušilni stroj, torej delo v smeri potiskanja, vlečenja in nošenja.
- Pomagajte svojemu otroku voditi zdrav življenjski slog
Poskrbite, da bo vaš otrok psihično in fizično pripravljen. Posebej bodite pozorni na urnik spanja, saj so težave s spanjem pri otrocih s tiki pogoste.
Kako obvladati tike v šoli?
Šolsko osebje in strokovni delavci v šoli morajo razumeti, da so tiki vašega otroka neobvladljivi in neprostovoljni. Prizadevati si morajo za ustvarjanje pozitivnega okolja za vašega otroka, kar pogosto vključuje izobraževanje učiteljev, osebja in drugih učencev o motnjah tikov. Vaš otrok ima pravico, da se v šoli počuti varnega in podprtega, zato je potrebna ustrezna komunikacija in sodelovanje s šolo.
Vaš otrok je morda upravičen do posebne podpore in storitev v šoli, če tiki ovirajo njegovo učenje. Niti dva otroka z motnjo tikov nimata enakih potreb, zlasti če upoštevamo učinke drugih pogosto sočasnih stanj, kot sta ADHD in anksioznost. Pomembno je, da starši sodelujejo s šolo, da skupaj z učitelji zagotovijo otroku ustrezno okolje, v katerem se dobro počuti.
- Razmislite o razporeditvi sedežev v razredu. Če je opazovanje tikov za vašega otroka stresno in moteče, bo morda raje sedel proti koncu učilnice, stran od pogleda drugih sošolcev. Če tiki sami po sebi motijo vašega otroka, mu bo morda koristilo, če bo sedel proti sprednjemu delu učilnice, da se bo lažje osredotočil na pouk.
- Pripomočki, alternativne naloge, ter podaljšan čas pisanja lahko pomagajo, če tiki motijo branje in pisanje.
- Odmor v učilnici in določen zasebni prostor za senzorični umik lahko zmanjšata otrokov stres (in utrujenost zaradi zatiranja tikov).
Kako ravnati z otrokom s Tourettovim sindromom v razredu?
Pomanjkanje ozaveščenosti o Tourettovem sindromu lahko povzroči težave v razredu, zato je razumevanje šolskega osebja ključnega pomena za otrokovo dobro počutje. Starši lahko pomagajo učiteljem in šolskemu osebju razumeti neprostovoljno naravo simptomov Tourettovega sindroma.
Ustvarjanje varnega okolja v razredu je bistvenega pomena in lahko pomaga učencem s Tourettovim sindromom razviti njihovo samozavest in povečati uspehe v šoli. Produktivni pogovori med starši in učitelji pomagajo razviti skupne cilje in ustvariti pozitivno, spodbudno učno okolje za otroka.
Posebne strategije, ki se uporabljajo med poukom in za katere je znano, da so posebej koristne za otroke s Tourettovim sindromom, hkrati pa zmanjšujejo vpliv na razred kot celoto, vključujejo:
- Namestitev otrok v sprednji del učilnice, kar lahko poveča njegovo osredotočenost in pozornost.
- Omogočanje otroku, da začasno zapusti učilnico z določenim znakom ali dogovorom. Lahko se mu tudi dodelijo naloge, kot so prenos sporočil katerim učiteljem, ravnatelju, svetujejo se tudi aktivni odmori, lahko v smeri deljenja učnih listov ali brisanja table.
- Zagotavljanje varnega prostora ali umika, kjer se tiki lahko izrazijo. Potlačitev tikov poveča anksioznost in izčrpa energijo, kar vodi do neoptimalne izobraževalne uspešnosti in zmanjšane pozornosti.
- Spodbujanje šolskega osebja, da se na tike odzove na pozitiven in sprejemljiv način. Vse, kar je obsojajoče ali ostro, bo povečalo tesnobo in nelagodje.
- Razčlenitev daljših nalog na krajše naloge.
- Odstranjevanje nepotrebnih predmetov z mize.
- Dovolite otroku, da se igra z določenimi senzornimi predmeti, ki so nemoteči za ostale v učilnici (žogica za stiskati, obtežilne odeje/brezrokavniki,..)
- Uporaba vizualnih pripomočkov, kot so pisala, ravnila, prenosni računalniki, vizualni časovniki, mrežni papir, kalkulatorji, organizatorji in vizualni dnevniki. Takšni pripomočki lahko otroku pomagajo pri osredotočenosti in so pogosto v veliko podporo.
- Uporaba delovnih listov, ki zahtevajo minimalno pisanje. Druga možnost je uporaba računalnikov ali drugih naprav, ki otroku omogočijo, da pokaže znanje, tako da zaobide izzive rokopisa.
- Povezovanje otrok s podpornimi in razumevajočimi prijatelji, sošolci.
- Podporno okolje, v prvi vrsti so to ljudje, ki so v stiku z otrokom (učitelji, sošolci, družinski člani,..).