Otroci z Downovim sindromom imajo edinstvene razvojne poti, ki zahtevajo dodatno podporo. Ključni cilj razvoja pri teh otrocih je razviti določeno mero samostojnosti in vsakodnevne funkcionalnosti.
To pomeni, da lahko ob ustrezni podpori sam skrbi za osnovne dnevne naloge (osebna higiena, oblačenje, hranjenje, preproste naloge,…), komunicira, se vključuje in sodeluje z okolico. Pri tem mu želimo omogočiti čim manj motečih dražljajev, torej ustrezno obdelavo senzornih dražljajev ter karseda funkcionalno gibanje. Pri dosegi cilja ima ključno vlogo multidisciplinarni pristop, ki povezuje fizioterapijo, senzorno integracijo, logopedske obravnave, specialno pedagogiko, delovno terapijo in aktivno vlogo staršev.
Ljudje z Downovim sindromom lahko ob ustrezni podpori živijo kvalitetno in izpopolnjeno življenje. Obiskujejo šole, hobije, delajo in oblikujejo odnose. Podpora družine, družbe, zdravstva ter izobraževalnih ustanov je predvsem v zgodnjih letih ključna za njihov razvoj.
Zgodnji razvoj otroka z Downovim sindromom
Značilnosti zgodnjega razvoja
Downov sindrom oziroma trisomija 21 je vseživljenjska genetska motnja, ki povzroča fizične, duševne, razvojne in zdravstvene težave. Otroci z Downovim sindromom se rodijo z dodatnim kromosomom, tako da imajo tri pare kromosomov, namesto dveh.
Downov sindrom znaki
Osebe z Downovim sindromom lahko že kot dojenčke prepoznamo po tipičnih fizičnih značilnostih, kot so:
- značilen obraz (poševne oči in širši razmak, majhen in sploščen nos, štrleča ušesa),
- kratek vrat,
- kratki prsti rok,
- nizek mišični tonus,
- širše dlani z eno prečno gubo.
Poleg teh značilnosti, se lahko pojavljajo različne duševne, razvojne in zdravstvene težave, najpogosteje:
- upočasnjen motorični razvoj,
- upočasnjen razvoj govora,
- težave s senzorno integracijo,
- težave s socialno interakcijo,
- slabši inteligenčni razvoj, počasnejše dojemanje, težave s kompleksnim razmišljanjem,
- srčna obolenja,
- bolezni prebavil,
- imunske in hormonske motnje,
- večje tveganje za okužbe, za težave z vidom in sluhom.
Podpora zgodnjega razvoja
Že v zgodnjem otroštvu otroci z Downovim sindromom kažejo mišično hipotonijo, torej znižan mišični tonus, kar vpliva na njihov gibalni razvoj. Otroci dosegajo razvojne mejnike kasneje kot sovrstniki, težje se začnejo obračati, plaziti, postavljati na vse štiri, kobacati in hoditi. Pri tem potrebujejo več podpore, zato začnejo že zgodaj obiskovati nevrofizioterapije.
Razvojno nevrološka obravnava je ključna v zgodnjem obdobju otroka z Downovim sindromom, saj podpira željene gibalne vzorce, krepi mišični razvoj, sklepno stabilnost, spodbuja vzravnalne, zaščitne in ravnotežne reakcije, preprečuje abnormalne vzorce gibanja ter nudi ustrezno edukacijo staršem za podporo razvoja.
Vir: https://www.globaldownsyndrome.org/research-medical-care/why-is-research-important/
Hkrati so prisotne senzorne posebnosti, v zgodnjem obdobju pogosto preobčutljivost na zunanje dražljaje (taktilna, slušna, okušalna, vizualna,…) ter tudi zmanjšana odzivnost na dražljaje, kar vpliva na učenje in razvoj skozi igro.
V tem obdobju je zato bistveno, da se otrok vključi v zgodnjo obravnavo, kjer mu ekipa strokovnih delavcev pomaga razvijati osnovne gibalne, senzorne ter socialne spretnosti.
Downov sindrom in senzorna integracija
Terapija senzorne integracije pomaga otroku razumeti in organizirati senzorne informacije iz okolja, kar je ključno za uspešno funkcioniranje. Otroci z Downovim sindromom se pogosto srečujejo s senzornimi izzivi, kot na primer preobčutljivost na razne zvoke, materiale, težave z ravnotežjem ali slabo zaznavajo moč pritiska.
Najpogostejše težave v senzorni integraciji teh otrok:
- hipotonija,
- težave s posturalno kontrolo, ravnotežjem, koordinacijo,
- težave z grobo in fino motoriko,
- hiposenzitivnost (zmanjšanj odziv na senzorne dražljaje-ne opazijo, da so se udarili, da so umazani, pogosto iščejo dražljaje kot so potiskanje, zibanje, vleka, metanje,…),
- preobčutljivost (prevelika odzivnost na senzorne dražljaje, kar lahko vodi v vedenjske težave in čustvene izbruhe),
- težje usklajevanje gibanja rok in oči,
- težave z vizualnim fokusom, sledenjem gibanja, orientacijo v prostoru,
- težave z grafomotoriko,
- oteženo motorično planiranje (ne ve kako bi se lotil naloge, ne najde rešitve, ne zna jo motorično izvesti, težje sledi navodilom,…).
Senzorna integracija prav tako postavlja temelje za govor, saj stimulacija oro-motorike ter obrazne mimike vpliva na artikulacijo in hranjenje, prav tako pa tudi ustrezen mišični tonus ter obdelava in sortiranje dražljajev v možganih.
Terapija senzorne integracije
Terapija senzorne integracije poteka v senzorni sobi in je prilagojena vsakemu posamezniku, glede na otrokove težave in odstopanja od predvidenega razvoja. Skozi igro, prilagojene aktivnosti in senzorne naloge, kjer pride do blage in postopne izpostavljenosti senzornim dražljajem, terapevt pomaga otroku:
- izboljšati zaznavo telesa (propriocepcijo),
- razviti ravnotežje in koordinacijo,
- ustrezno držo in mišični tonus,
- izboljšati grobo in fino motoriko,
- izboljšati predelavo senzornih dražljajev ter
- ipozornost in organizacijo v prostoru.
Vir: https://sparkles.org.uk/index.php/therapies/occupational-therapy/
Vloga fizioterapije pri otroku z Downovim sindromom
Zgodnja fizioterapevtska obravnava ima ključno vlogo pri razvoju samostojnosti in gibanja otroka z Downovim sindromom. Vse od prvega poseganja po igračkah, sledenja igrač z očmi, preživljanja časa na trebuščku, do elementarnih vzorcev gibanja (plazenje, kobacanje, stoja, hoja, tek) ter dalje do kompleksnejših gibov in vsakodnevnih aktivnosti.
Z ustreznimi vajami, prijemi in edukacijo, fizioterapevt spodbuja:
- krepitev mišic trupa in okončin,
- izboljšanje sklepne stabilnosti,
- razvoj koordinacije in ravnotežja,
- razvoj gibalnih vzorcev,
- funkcionalno gibanje (prenašanje predmetov, vstajanje, hoja po stopnicah, hoja preko ovir,…).
Za maksimalno podporo otroku pri razvoju gibanja uporablja različne terapevtske tehnike in pripomočke, med katere spadajo:
- terapevtske žoge,
- terapevtski vaji
- elastični trakovi,
- motorični poligoni,
- bradlje,
- stopnice, ovire,
- palice,
- ravnotežne blazine,
- gugalnice…
Multidisciplinarni pristop k obravnavi otroka
Za razvoj čim večje samostojnosti tekom življenja sta pri osebi z Downovim sindromom v prvi vrsti potrebna:
- zgodnja obravnava
- multidisciplinarni pristop.
Učinkovita obravnava ter doseganje ciljev na vseh področjih razvoja temeljita na medsebojnem sodelovanju strokovnjakov, kjer vsak prispeva svoj del strokovnosti in znanja. Glede na to, katere težave v razvoju se po navadi pojavljajo pri osebah z Downovim sindromom, ta tim največkrat vključuje strokovnjake na področjih:
- logopedije (razvoj komunikacije),
- fizioterapije (razvoj gibanja),
- delovne terapije (razvoj fine motorike, vsakodnevnih opravil),
- specialne pedagogike (pomoč pri učenju, pozornosti in kognitivnih veščin) ter
- senzorne integracije (izboljšanje obdelave senzornih dražljajev).
Pomembno je tudi vključevanje staršev, saj ti vsakodnevno skrbijo za prenos naučenega v domače okolje. Prav tako sodelovanje z vrtcem ali šolo.
Spodbujanje razvoja v domačem okolju
Starši imajo najpomembnejšo vlogo pri spodbujanju samostojnosti ter funkcionalnosti otroka. Pri vzgoji in podpori otroka v razvoju je dobro upoštevati:
- rutino (večja varnost, ponavljanje in učenje-npr. vsak dan pospravi čevlje na svoje mesto),
- daljši časovni okvir (dajte otroku čas in mu pustite, da sam dokonča opravilo, npr. ne pomagajte pri oblačenju, četudi je počasen),
- delitev pohval (pohvalite trud in ne le uspeh, tak otrok vloži veliko več časa, energije in motivacije v delo, ki je nam morda samoumevno),
- ponujanje izbire (naj ima otrok strukturo, vendar vseeno razvoj občutka nadzora in odločanja, kar spodbuja k samostojnosti),
- vključevanje v gospodinjska opravila (prilagojeno starosti in sposobnostim, npr. brisanje mize, zlaganje igrač v škatlo, nošenje perila,…).
Ne pozabite, samostojnost ni cilj ampak proces. Vsak otrok ima svoj tempo razvoja. Z zgodnjo obravnavo, primerno terapijo in podporo okolice pa lahko razvije visoko stopnjo funkcionalnosti in samostojnosti.